El 8M fue un día de celebraciones para muchas mujeres, pero no, desde luego, para las que padecen ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Y es que se cumple un año desde que el Congreso aprobase por unanimidad la toma en consideración de la ley ELA a propuesta de Ciudadanos. Una ley que es cuestión de vida o muerte para los que padecen esta sibilina enfermedad y que lleva desde entonces en el cajón del PSOE y de Unidas Podemos. La ELA va sumiendo al cuerpo a un letargo eterno, eliminando hasta la capacidad de respirar sin la ayuda de un aparato. En España la padecen 4.000 personas que no cuentan con ayudas públicas para subsistir ante el bloqueo de esta norma.
Tras 365 días, el Gobierno ha vuelto a prorrogar el plazo de presentación de enmiendas, y van 38. Desde Ciudadanos denuncian que no se les ha dado ninguna explicación de por qué el Ejecutivo se empeña en guardar en un cajón esta normativa. Vozpópuli se ha puesto en contacto con el grupo parlamentario socialista para conocer su punto de vista, pero han redirigido la pregunta de este medio al Ministerio de Sanidad. Sin embargo, fuentes oficiales del Ministerio de Carolina Darias apuntan que no es cosa suya, que es un tema del Congreso.
Es decir, que nadie se moja y que todos se lavan las manos, pero mientras nadie da explicaciones el tiempo pasa. Cada día fallecen tres personas por ELA según datos recogidos por la Organización Médica Colegial (OMC). Desde que el Gobierno puso en un cajón la ley ELA han fallecido en España 1.095 personas con esta enfermedad. Son 1.095 enfermos que no han tenido ayuda para llevar una vida digna. El portavoz adjunto de Ciudadanos, Edmundo Bal, señaló que la actitud del Gobierno con esta norma es "un fraude de ley en toda regla".
El largo camino que le queda a la ley ELA
Este año perdido hace que sea muy difícil tener la norma lista antes de la legislatura. Y es que queda todavía un arduo proceso para su tramitación final y puesta en marcha. Cuando el Ejecutivo decida dejar de prorrogar el período para presentar enmiendas, la Comisión de Sanidad establecerá una Ponencia que redactará un informe sobre el texto. Este proceso lleva 15 días, aunque la Mesa de la Comisión puede ampliar el plazo.
Este informe se deliberará en la Comisión de Sanidad, que emitirá a su vez un dictamen que será trasladado al pleno del Congreso. Una vez aprobado, el texto pasará al Senado y, a continuación, de vuelta al Congreso para su ratificación final. En definitiva, un largo recorrido y mucho tiempo perdido. 365 días, en concreto.
El gasto en cuidados: 40.000 euros al año
Jordi Sabaté, el paciente de ELA más mediático junto a Juan Carlos Unzúe, estuvo a punto de perder la vida en un taxi por el fallo de su respirador. Llega un punto en la enfermedad en que el pulmón deja de funcionar por sí mismo, y el paciente de ELA es sometido a una traqueotomía. Eso supone estar enganchado a una máquina 24 horas, los siete días a la semana. Este punto de la enfermedad obliga a que el paciente esté todo el día acompañado, pues solo puede pedir auxilio con los ojos.
Pese a aquella experiencia, Sabaté se considera un afortunado. No solo por sobrevivir, que también, sino porque forma parte de ese grupo de pacientes que puede permitirse la atención requerida. En declaraciones a este periódico, contó que pagaba 6.000 euros al mes en nóminas, coste que puede afrontar con la ayuda de unos familiares. Según la Fundación Luzón, un paciente con ELA gasta en cuidados 40.000 euros al año. El salario más frecuente en España, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), es de 18.480,19 euros anuales, menos de la mitad de lo que requiere un paciente con ELA.
Pese a la extrema necesidad en la que viven estas personas, el Gobierno, lejos de tramitar la ley por la vía urgente, cosa que sí hizo para la ley Trans, ha optado por guardarla bajo llave en las catacumbas del Congreso de los Diputados.
