Imagina que apenas puedes andar 5 metros sin ayuda, que los vértigos te machacan con el bamboleo de un coche o autobús. Imagina que vives en un segundo sin ascensor, que la única familia es tu pareja, que los únicos ingresos son sus 900€ de su sueldo y tus 300 y pico de renta mínima. Ya no tienes paro pero si una hipoteca pre-ictus que pagar.
No sabes lo que es echar de menos el hacer cosas tan corrientes como el bajar a comprar el pan hasta que dejas de poder hacerlo. #lodelictus
— Srta. Marramiau (@QueMeDejesYa) November 2, 2017
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Imagina que los amigos van desapareciendo poco a poco, que te acusan de víctima en redes sociales, que la administración te ayuda solo los primeros meses y que no puedes permitirte un fisioterapeuta más de una hora a la semana. Imagina que antes eras una persona que no paraba en casa, con un trabajo físico y decente, decenas de amigos y una vida absolutamente normal.
Todo ese infierno puede echarse encima en tan solo unas horas. Lo que dura la muerte neuronal por falta de oxígeno en una parte de tu cerebro.
Ahora te toca volver a aprender a andar...
Me siento Chiquito después de un maratón. #lodelictus #pasilling #dolormaximo
Una publicación compartida de Srta. Marramiau. (@quemedejesya) el Dic 4, 2017 at 1:25 PST
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Más de 100.000 casos de casos de daño cerebral adquirido se diagnostícan en España cada año, la principal causa de discapacidad en los adultos. Cada vez afectando a gente más joven por el ritmo de vida que llevamos. Una de las enfermedades que más recursos en tiempo y en dinero necesita para poder ser vencida o controlada. Para poder dar un mínimo de calidad de vida.
El ictus en los pobres dura más
Así nos lo cuenta Encarni Sánchez, @QueMeDejesYa en Twitter, una baracaldesa afincada en Portugalete que vio como el de octubre de 2016 casi se le escapa la vida. Una cadena de despropósitos hizo que estuviese 14 horas sin recibir la atención médica adecuada. Desde que a las 4 de la mañana se pusiese a sudar 'como un pollo y sin poder hablar bien' hasta que a las 18 horas del día siguiente le ingresaran en el hospital de su ciudad. Por en medio un par de llamadas a urgencias donde le recetaron 'Acuarius para la gastroenteritis' hasta el enfermero que le visitó y recetó solo para las migrañas:
"Eso te pasa por beber whisky de garrafón —me dijo el enfermero mientras se me caía la cabeza y apenas podía hablar—. Si hubiese podido hablar en ese momento le arranco la cabeza...", nos cuenta con todo lujo de detalles Encarni.
Sabéis quienes me tocan la moral también? Aquellos que me dicen que no me victimice ni vaya de víctima. Acaso debo de sentirme afortunada por haber tenido un ictus? Nomejodas, Maricarmen!
— Srta. Marramiau (@QueMeDejesYa) January 14, 2018
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Y es que en el ictus, como en el infarto, el tiempo es oro y es vida... todo lo que se demore va para diseñar la mochila de efectos secundarios que te acompañarán de por vida. Y la mochila de Encarni da para subir el Everest. Su infarto isquémico afectó al cerebelo ocasionando, sobre todo, problemas de desequilibrio, descoordinación, vértigos y nistagmus"...y kilos, muchos kilos por la falta de actividad".
Más de 100.000 casos de ictus se diagnostican al año en España. Solo 20.000 se curan completamente sin ningún tipo de secuela
"Entré en urgencias y me desperté en la UCI. La cabeza me pesaba como 7 toneladas y hablaba muy depacito y bajito, tanto que las enfermeras apenas me oían cuando pedía algo [...] salí a las cuatro semanas del Hospital de Cruces en silla de ruedas y con mil cosas. Los médicos nunca me hablaron de la espasticidad, por ejemplo, los músculos les da por contraerse y quedarse en una postura poco cómoda y encima que duele".
Cada ictus es una historia distinta, una batalla que hay que definir haciendo balance de daños tras el primer bombardeo y que hay que tratar específicamente de una forma global y coordinada entre especialistas. La vida de Encarni ha cambiado por completo, y no solo físicamente. El aislamiento social es otro frente con el que hay que trabajar. Sin padres, ni hermanos, ni familiares cerca, su pareja y su suegra son sus únicas muletas:
"De estar todo el día fuera a todo el día en casa. Esto te mata. Encima la gente te va a ver al hospital al principio pero luego escapa. Lo tengo claro. Esta enfermedad es para la familia y punto.
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Ictus de ricos, ictus de pobres
Es despiadado que esta enfermedad sea distinta para una persona con recursos o sin ellos. Solo uno de cada cinco infartos cerebrales acaba sin ningún tipo de secuela. El resto tiene que dedicarse en cuerpo, alma y bolsillo a gestionarse una calidad de vida lo más digna posible. Esto no acaba con el alta hospitalaria y no es lo mismo que le suceda a una actriz famosa, un ciclista o alguien en el umbral de la pobreza.
"No me da vergüenza reconocerlo. Cobro 327€ de la renta mínima, la mitad de lo que me corresponde por haber recibido una indemnización por un accidente en el autobús. Vivo sola, mi pareja viene a ayudarme de vez en cuando, mi suegra me pagó los 2000€ de la adaptación de la ducha [...] Somos una carga para el sistema de salud. Esto es una rehabilitación privada de por vida y yo no me la puedo permitir. Hace poco mi suegra se empeñó en ir a una [consulta privada] donde nos cobraron 130€ para decirnos que el tratamiento que necesitaba era hasta 100 veces más."
Encarni trabajaba antes en un hotel residencia haciendo las habitaciones y como camarera de piso. También gastaba parte de su tiempo como asistente de ayuda a domicilio, ¡qué casualidad! justo lo que hoy más necesita. Pero hoy no le queda ni paro, solo la renta de inserción social, su pareja y su suegra.
Después de #lodelictus va del sofá a la cama y de la cama al sofá, a veces al suelo para hacer su tabla de ejercicios. Las series, la TV y las redes son su única compañía: "Algún domingo de 11 a 15 me sacan a comer rabas si el tiempo y el trabajo del socio lo permiten". Siempre empujada en una silla de ruedas y tras bajar dos pisos de escaleras sin ascensor. Un infierno, su infierno.
Estoy encerrada en mi casa y, lo que es peor, estoy encerrada en mi cabeza
Cada paciente es distinto y eso es un problema para normalizar los tratamientos con el sistema nacional de salud. Encarni recibió asistencia los primeros 9 meses, con idas y venidas en ambulancia al hospital para la rehabilitación; ahora todo corre por su cuenta, una cuenta que está en números rojos y que solo se puede permitir una visita del fisio a la semana: 'En general físicamente estoy peor que en 2017, el frío de este invierno me está matando [...]'
#lodelictus es una mierda muy gorda.
Una publicación compartida de Srta. Marramiau. (@quemedejesya) el Mar 26, 2017 at 7:34 PDT
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Las redes sociales se han convertido casi en el único contacto con el exterior. Ahí Encarni encuentra lo mejor y lo peor de su particular terapia de autoayuda —nunca mejor dicho— porque aquí no echa una mano casi nadie:
"La gente se vuelca en redes como puede, yo lo entiendo y lo agradezco. No puedes hacer mucho más. De todo ese mogollón que comenta positivamente siempre hay cuatro o cinco que son rescatables. Yo he hecho la prueba. De estos diez que han dicho que 'están para mi, para lo que necesite' he llamado a alguno a ver si me contesta, por ejemplo, un domingo a las 12 del mediodía, una hora razonable. No contesta ni el tato. [...] Otros me dan consejos, ¿Por qué no te carteas con presos? Mira no, yo para gastar mi tiempo a lo tonto prefiero mirar cómo duermen mis gatos.
También estoy en varios grupos de Facebook y WhatApp de enfermos de ictus y me repatea el buenrollismo tipo Mr Wonderful que manejan: 'Celebra la vida que podía ser peor'.'Te podías haber muerto',... Lo siento. No y no. No me consuela pensar en el mal ajeno.[...] Como ningún ictus es igual, no hay dos pacientes iguales y es muy difícil que exista esa afinidad que hay en otros de enfermos."
Casi 20 minutos en subir del suelo al sofá. Todo un récord! #lodelictus
— Srta. Marramiau (@QueMeDejesYa) September 22, 2017
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Pero en esta socialización digital también existen ángeles. Gente que no solo es buena sino también proactiva, que aporta desde el anonimato, que habla y conversa. Como esa desconocida que por navidad le regaló un par de bonos para masajes terapéuticos en casa, o como @GrupoQueralto, esa tienda que le vendió una silla de ruedas y le regaló por Twitter otra 'para piezas de recambio'. O como aquellos que aportaron 120€ a su cuenta de PayPal para pequeños gastos. No es mucho pero se agradece "...una silla de ruedas eléctrica me vendría genial para quitar un poco de trabajo al socio", nos confiesa entre dientes Encarni.
Encarni es una historia única, una vida diseñado hoy por su ictus que sobrevive a pesar del desentendimiento del sistema y de la ayuda pública. Una persona valiente, pragmática y de una fortaleza brutal. Si quieres ayudar a Encarni, llámala, conversa con ella en redes o aporta ayúdala con algo más. Todo aporta y siempre te lo agradecerá.
