A los que les ha tocado ver los ojos sin mirada de un familiar con Alzheimer, esta maldita palabra les sigue retorciendo el alma. El mal del olvido mina profundamente el entorno de aquellos familiares que ven marchitar a su ser querido. “No es una enfermedad individual, es una situación familiar”, sostiene Manuel López-López, ingeniero naval con la Cruz al Mérito Naval de Primera Clase que ha volcado su experiencia como marido de una mujer con Alzheimer en Navegando. Del duelo a la esperanza. López-López, hombre de mar, plantea la enfermedad como la incertidumbre en mitad de una nuevas aguas desconocidas y preña su relato de símiles marítitmos.
El derrotero de esta familia con la enfermedad comenzó en 2006 cuando el gobernador de Indiana decidió realizar un programa de salud preventiva entre los mayores de 2006. Manuel y su mujer llevaban décadas afincados en Estados Unidos y el análisis no dejaba lugar a dudas: Lita padecía Alzheimer. A pesar de que sus padres y otros familiares también habían padecido la enfermedad, la respuesta de la mujer fue, en palabras del autor, “colérica”, e irrumpió en su nueva realidad a través de la negación: “La doctora está chalada y no sabe lo que dice”.
En los primeros cinco años tras el diagnóstico, Lita llevó una vida normal completamente autónoma. “Pasados esos años empezamos a notar que ella empezaba a perder el respeto social. Por ejemplo, llegaba a un ascensor y entraban dos japoneses y ella decía sin cortarse un pelo: ‘que estos dos no entren, que son muy feos’”.
El avance de la enfermedad condujo a la pareja a regresar a España, dejando a sus tres hijos y sus nietos en Estados Unidos. La aceptación, la autoconciencia del enfermo sobre su nueva situación es una de las incógnitas que se presentan en todos estos casos y que en muchos casos atormentan a los familiares. ¿Será consciente de lo que le está pasando?, ronda a diario la mente de cualquiera que conviva con alguien afectado por Alzheimer. “Cuando yo le digo que tiene que ir al centro de día, casi seis años después de haberse diagnosticado, ella me dice que le parece muy bien ir, porque así puede ayudar a cuidar a los que estén allí. Me decía: ‘hay que ver qué trabajo más duro que tiene esta gente, porque todos los que están allí están como cabras’”, señala López-López en una entrevista con Vozpópuli.
Debes acostumbrarte a vivir con un niño cada día más pequeño e inútil
“Debes acostumbrarte a vivir con un niño cada día más pequeño e inútil", le indicó uno de los médicos. El deterioro mental de este mal se combina con un debilitamiento físico que en el caso de Lita se tradujo en pasar de los 80 kilos a los 30. La comparación con un niño también llega desde el punto emocional. “A Lita el temor a ser abandonada le creaba un estado de nerviosismo similar al que experimenta un niño cuando no ve a su madre. Yo había confirmado que la presencia de otros familiares, hijos, hermanos, nietos y amigos no hacía disminuir dicha ansiedad cuando confirmaba que yo no estaba. Para ella yo era el ancla que la unía con su pasado y su presente.”
El progresivo debilitamiento físico y una fractura de cadera empujaron a Lita a una residencia, “una decisión devastadora”, confiesa López-López que visitaba a diario a su mujer y que aprendió a no juzgar los actos de otros. “Había un señor delante de mí y dijo a la persona que estaba atendiendo: Mira, yo te voy a dejar aquí a mi esposa, aquí está el cheque de lo que cuesta la residencia durante un año. Si hay algo, me llamas durante este proceso, y si no, dentro de un año, vengo a traerte el cheque siguiente’. Y se marchó. Yo con el tiempo he llegado a la conclusión de que ese hombre no podría vivir con esa nueva situación de su mujer, que para él era tremendamente doloroso”.
El autor también destaca el proceso de inhabilitación del enfermo como uno de los más dolorosos. “El Estado inmediatamente se constituye en el decisor del enfermo, y el fiscal,
es quien actúa interrogando y comprobando la adecuación de la persona que solicita la inhabilitación para tener ese tipo de autoridad sobre la persona enferma. Tuve que presentar todos los días 30 de cada mes las cuentas bancarias demostrando en qué me había gastado el dinero de los dos. Y una vez fallecida, ellos siguieron valorando todo el expediente y a mis tres hijos les obligaron a hacer una declaración jurada en Estados Unidos confirmando que yo había administrado los bienes de ella de forma correcta”.
Lita naufragaba en el torbellino de la desmemoria y Manuel se convirtió en el asidero, en una de aquellas personas invisibles que construyen el futuro. “Todos se sentirán afectados emocional y psicológicamente por la experiencia de vivir cada día la ruptura que supone ver que la persona de la que nos enamoramos y que ha sido nuestra compañera se va marchando sin que podamos detenerla y sin que podamos hacer nada más que estar a su lado”. “Lita empezó al sentir su duelo al ver que ya no podía seguir siendo mi compañera, y yo sentí que mi duelo nacía al sentir lo que ella estaba viviendo. A medida que pasábamos juntos las diversas etapas del proceso, sentía que las palabras empezaban a no ser necesarias y nuestra relación era más espiritual. Esa soledad "verbal" estaba siendo reemplazada por una comunicación más profunda en la que bastaba una sonrisa, un gesto de cariño y, sobre todo, estar junto a ella hasta el final. Desde que se marchó la siento mucho más presente, y sé que sigue conmigo”, concluye López-López.
