Celebrar el Día Mundial de la Salud en plena pandemia del coronavirus es tan desconcertante como aleccionador. Por un lado, no hay nada que apetezca celebrar hasta que hayamos superado la situación, pero, por otro, es imposible no aprender y sentir admiración por una ciudadanía más unida y proactiva que nunca. Una de las numerosas iniciativas surgidas para paliar los efectos psicológicos de la enfermedad y el actual confinamiento —preocupación, incertidumbre, soledad— son los 230 profesionales de los equipos de atención psicosocial (EAPS) que la Fundación ”la Caixa” ha puesto a disposición de los afectados. Nos lo explica Xavier Gómez-Batiste, director científico del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, que desde su creación en el 2009 ya ha acompañado a más de 180.000 pacientes y casi 250.000 familiares en colaboración con 129 hospitales de toda España.
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Como gran especialista en el terreno de los cuidados paliativos, ¿qué impactos producirá la Covid-19 en la sociedad y en nuestro sistema de salud?
El sistema de salud va a enfrentarse a un gran reto, porque estamos ante una pandemia de aparición brusca, progresión exponencial, enorme morbilidad (en una semana pueden infectarse 30.000 personas; las camas de intensivos han de doblarse cada día) y elevada mortalidad que, a diferencia de otras semejantes como el ébola, que se circunscribía a África, es a escala mundial. Además, el gran impacto en pacientes y familiares no es solo la incertidumbre sobre las consecuencias físicas de la enfermedad, sino también las consecuencias emocionales del confinamiento, y las de no poder acompañar ni ser acompañados por los nuestros. Al final, el impacto se produce sobre las personas, sus familiares, los profesionales y todo el sistema, que tendrá que readaptarse de una forma rapidísima.
Para empezar por nosotros mismos, ¿cómo podemos gestionar mejor nuestras emociones en medio de este alud de noticias negativas?
Yo tenía algunos síntomas leves y decidí limitar el acceso a la información, porque es muy reiterativa. Ante la incertidumbre de si estoy contagiado o no, de cómo voy a evolucionar... es bueno que pongamos algún filtro a la información para que no se convierta en algo obsesivo, además de tener nuestra propia estrategia para relajarnos, cuidarnos y apoyarnos entre nosotros. Además, creo que los medios deberían ser más prudentes y destacar también lo que va bien, lo que los profesionales están haciendo, y ver cómo se puede poner a disposición de la ciudadanía.
Y pensando en nuestros seres queridos afectados de Covid-19, ¿qué consejos puedes darnos para acompañarles y atenderles desde el confinamiento?
Lo primero es lo que estamos haciendo todos de forma natural: dar apoyo con los medios que tenemos; por ejemplo, a través de los grupos de WhatsApp, una herramienta más asociada al ocio, pero que ahora puede ser algo terapéutico. Yo mismo tengo un grupo con otras personas confinadas que han tenido síntomas, donde compartimos cómo estamos, lo que nos pasa… Compartir información es la mejor herramienta de apoyo, aunque no seamos profesionales. Después, la estrategia con alguien que lo está pasando mal no puede ser minimizar con un “no te preocupes”, sino ser empático y ayudar a manejar su incertidumbre sin negar su situación. Es importante escuchar, hacer una lista de lo que le preocupa y trabajarla para potenciar sus capacidades y habilidades para responder. Por ejemplo, enfatizando los aspectos positivos, diciendo “tienes síntomas, pero no tienes fiebre”, “tienes síntomas, pero has mejorado”...
Pero, ¿cómo podemos asumir no estar ahí, no poder visitar a nuestros familiares y amigos en momentos tan delicados?
Aceptando la situación y buscando soluciones en la tecnología. Conozco el caso de una señora que estaba ingresada y que, por su estado, no podía hablar con su familia, que estaba casi sin información. Cuando el médico, que seguramente no podía responder a una demanda familiar a través de la centralita del hospital, pasó visita, llamó a la hija de la paciente con su propio móvil y me pareció una idea excelente. Cada día se ven nuevas iniciativas de profesionales que están ayudando a facilitar esta comunicación, incluso a despedirse, aunque sea por mensaje. Es lamentable no poder hacer más, pero al menos tenemos una vía.
Hablando de profesionales que aportan soluciones, la Fundación ”la Caixa” ha puesto a disposición 230 psicólogos y trabajadores sociales de EAPS para cubrir la atención psicosocial de los afectados por la Covid-19. ¿Cómo trabajan en la actual situación?
Son profesionales del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” que, en estos 11 años, han ido adquiriendo mucha experiencia en el apoyo a pacientes, familias y profesionales. Estaban más dedicados a los paliativos, en oncología y geriatría. Para adaptarse a esta situación, están elaborando respuestas más sistemáticas, extensas y organizadas del soporte telemático o telefónico que ya existía. También apoyan a los profesionales, presencial o telemáticamente. Y generan y difunden protocolos sobre cómo intervenir, abordar los aspectos emocionales, informar a una familia, despedirse en la lejanía, sobrellevar el confinamiento, informaciones de la OMS, de sociedades científicas y de los mismos EAPS. Porque, además de estar comprometidos asistencialmente, ¡los EAPS están produciendo una información muy útil para difundir!
¿Cómo podemos acceder a sus servicios?
Son los profesionales de la salud, que hace muchos años que los conocen —porque el servicio cubre entre el 20% y el 25% de los enfermos avanzados en todo el territorio—, los que ponen en contacto a los EAPS con los enfermos y las familias. Pero, además, nos consta que muchos EAPS se están poniendo a disposición de las autoridades sanitarias locales para ver de qué otras formas pueden ayudar. Dentro de poco veremos más medidas que ahora se están estudiando.
¿Se ha establecido algún protocolo especial para los duelos?
Sí, hay algunas iniciativas. Por ejemplo, en Madrid hay un equipo de EAPS que ha elaborado un protocolo de duelo y despedida en la distancia. Para paliar esta situación tan difícil de que solo un familiar puede estar presente en el hospital en una situación de agonía, se establece que este familiar sea quien recoja el afecto de toda la familia y lo traslade al paciente para que lo reciba. Estamos también proponiendo que, especialmente en situaciones de final de vida, un familiar con la debida protección pueda acompañarle físicamente. Se trata de hacer compatible el luchar contra el contagio (epidemiología de la enfermedad) con la compasión (epidemiología del sufrimiento). Tenemos que prepararnos para una epidemia enorme de duelos complejos, a corto y medio plazo, que requerirán mucha atención. Por otra parte, los profesionales sanitarios (sin olvidar a los auxiliares) están ahora mismo respondiendo a una gran presión con medios escasos y poniéndose en riesgo, y lo hacen gracias a una competencia y un compromiso excepcionales que les permiten sobrellevar la situación más aguda. Pero también requieren y requerirán mucho apoyo psicosocial a medio plazo.
Lo optimista es que esta crisis se resolverá después del pico que está previsto para las próximas semanas.
Y si soy una persona que tiene una enfermedad crónica o recurrente no relacionada con el coronavirus, ¿cómo puedo gestionar el hecho de que en este momento no puedan atenderme?
Muchas de las personas con enfermedades crónicas con una evolución larga, de meses o años, han aprendido a responder y prevenir sus descompensaciones, como los diabéticos cuando llevan 10 años con el manejo de la dieta y de la insulina. Ante un sistema colapsado y volcado en la atención a casos de Covid-19, los pacientes con enfermedades crónicas pueden utilizar todo lo que han aprendido para su cuidado, especialmente en la prevención de crisis. En todas las comunidades en España hay grupos de estos “pacientes expertos”.
Entre tanta mala noticia, ¿nos puedes hablar de algunas realidades clínicas sobre la Covid-19 que sean optimistas?
Lo optimista es que esta crisis se resolverá después del pico que está previsto para las próximas una o dos semanas, y ha puesto de manifiesto unas actitudes y comportamientos de la sociedad y los profesionales que son memorables y excepcionales. Es enorme la respuesta que ha habido de gente comprometida y compasiva que hace todo lo que puede para resolver la situación.
¿Qué crees que aprenderemos las personas tras pasar por esta dura situación?
Estábamos instalados en un mundo cómodamente feliz y ahora vemos que somos vulnerables y frágiles. Esto nos sobrepasa desde un punto de vista emocional, sanitario y social, y hemos de ser capaces de aprender de esta situación y sobrellevarla usando instrumentos clave que todos tenemos: el afecto a nuestras relaciones más importantes y el sentido de la vida, como prioridades esenciales para ser felices y compartirlo.
