La primera vez le pareció divertido. Fue durante un fin de semana de escapada con su pareja, hace cuatro años. “Salimos a desayunar y me lo había pasado tan bien que le dije ¿qué es lo que hiciste ayer?”, explica. Pero el gesto se le fue cambiando a medida que pasaba el tiempo y aquella sensación no cesaba. Lo primero que pensó fue que se trataba del efecto de una nueva crema lubricante que había probado aquella noche, así que subió a la habitación y se lavó. Pero llegó el mediodía y la tarde y la sensación y los orgasmos espontáneos no paraban. “Cuando llegó la noche y vi que no podía ni dormir me asusté mucho”, recuerda. “Aquello ya no tenía ni puñetera gracia”.Diana tiene 41 años, vive en Badajoz y es uno de las pocas personas en el mundo que sufre una rara afectación conocida como “síndrome de excitación genital persistente” (PGAD, por sus siglas en inglés). La noche en que apareció el síndrome terminó en urgencias y los médicos le dijeron que seguramente había sido la crema vaginal. Durante un par de semanas todo volvió a la normalidad, pero una mañana, mientras atendía a un cliente en su trabajo de teleoperadora, se dio cuenta de que volvía a ocurrir. “Me dije ‘qué raro, si esta vez no he usado la crema’, y traté de disimular”, recuerda. “Tenía que poner el “mute” cada dos por tres hasta que me di cuenta de que tenía que ir al médico”. Y en aquella consulta de urgencias fue la primera vez que notó la incomprensión de los médicos y las risitas. “Una ATS me preguntó si iba allí a darles envidia y, claro, le contesté fatal”.
“Cuando la gente dice ‘¡uy, qué bien!’, no saben lo que dicen”.
Desde entonces empezó una pesadilla que le asalta cada pocas semanas y le está destruyendo la vida. “Mi crisis más bestia duró dos semanas, a una media de 250 o 300 orgasmos diarios. Son constantes, cuando te viene un arreón pueden ser dos o tres por minuto. Es algo que condiciona la vida”, explica. “Cuando la gente dice ‘¡uy, qué bien!’, no saben lo que dicen”. Diana está bajo supervisión de un neurólogo y se ha sometido a varias pruebas médicas, como resonancias, electroencefalogramas y control del nivel hormonal. Aparentemente no hay ninguna causa física que le provoque las crisis, aunque le han recetado antiepilépticos a la espera de más pruebas. “El problema es tan poco frecuente que mi médico me confesó que había oído hablar de ello, pero en Anatomía de Grey, no en la carrera”, asegura.
El deseo intrusivo
Francisca Molero, presidenta de la Federación Española de Sociedades de Sexología (FESS), ha tratado una veintena de casos como el de Diana en los últimos 15 años y conoce bien el problema y su tratamiento. “El síndrome se da cuando la mujer tiene físicamente todas las sensaciones y los cambios genitales asociados a una excitación sexual, pero sin tener mentalmente la sensación de estar excitada”, explica a Next. “Entonces considera todos estos cambios, como el aumento de lubricación o hinchanzón genital, como intrusas e invasivas porque no es una cosa que esté deseando ni quiere tener en ese momento”. En general, el síndrome no se suele manifestar con orgasmos, como en el caso de Diana, sino como una forma de excitación continuada que llega a poner a las personas en situaciones muy complicadas para su día a día.
“Traté a una señora que se excitaba al subir en un autobús o cuando escuchaba música en un concierto”
“Recientemente tuve una señora de unos 60 años, a la que le afectó mucho a su calidad de vida, pero que al final le bajó bastante la ansiedad”, recuerda la sexóloga. “En este caso, aunque le habían hecho miles de pruebas, resultó ser un problema de espalda importante, que le han operado y ha desaparecido esa excitación. Seguramente tenía afectada una zona gatillo que le desencadenaba la reacción”. Otra paciente tratada por Molero tenía muy bien identificados los momentos en que se disparaba el problema. “En esta mujer los detonantes tenían que ver con los movimientos, con el tema de subir en un autobús o incluso cuando escuchaba música en algún concierto”, explica la doctora. “La señora era muy melómana y todo lo que era música de percusión le desencadenaba la excitación. Se ponía tan nerviosa que empezaba a respirar más rápido y tenía la sensación de que todas sus amigas con las que iba a estos conciertos se daban cuenta”. Aunque no le contaron ningún motivo físico, la propia mujer aprendió a identificar y controlar las reacciones y mejoró su calidad de vida.En general, explica la experta, no hay una causa única de este síndrome, sino que es multifactorial y en cada persona es diferente, aunque a menudo tiene que ver con factores orgánicos. “Estos factores tienen que ver con algunas alteraciones de la columna, de la zona lumbosacra y los llamados quistes de Tarlov”, asegura. “A veces se debe a malos posicionamientos, a atrapamientos del nervio pudendo y otras a un aumento de presión a nivel pélvica”. El factor psicológico es igualmente importante y explica por qué se suele dar sobre todo en mujeres, a las que no se les ha enseñado a reconocer las señales genitales. “El hecho de no saber cuándo pueden aparecer, te limita mucho la vida y te deja una sensación de vulnerabilidad”, indica Molero. “Muchas de estas mujeres han dejado de tener vida normal, dejan de hacer actividades cotidianas por miedo a que la gente descubra lo que les está pasando”.
Atrapada en vida
“Este síndrome me está aislando muchísimo, me tengo que obligar a salir un rato de casa”, reconoce Diana, a quien la excitación ha sorprendido en todo tipo se situaciones. “Me ha dado en una entrevista de trabajo, en una tutoría de mi hijo, en el supermercado… A veces estoy dos semanas sin salir. Es demoledor. Físicamente es cansancio, pero anímicamente es mucho peor que el daño físico”. Por si fuera poco, este tipo de trastornos tienen un fuerte estigma social, por lo que muchas víctimas lo sufren en silencio. “En mi caso solo lo saben mi pareja, mi madre y mi hijo (17)”, asegura Diana. “Una vez estuve tentada de contarlo en el trabajo, para que mi jefe supiera por qué tenía tantas bajas, pero ¿para qué? ¿Para que me digan cosas como las que me dicen en los médicos? En urgencias han llegado a hacer corrillos, cuchicheando y señalando”.
“En urgencias han llegado a hacer corrillos, cuchicheando y señalando”
“No tiene nada que ver con ninfomanía, es una reacción física”, explica Francisca Molero. “Y depende de si la reconoces, puedes identificar esos factores precipitantes e intentar controlarlos, lo que ayuda a bajar el nivel de ansiedad y a controlar los síntomas”. De momento, Diana no ha conseguido controlar sus brotes, aunque intenta atajarlos mediante meditación y relajantes musculares. Cuando le asalta una de las crisis, no quiere ver a nadie, ni siquiera a su pareja, aunque tiene la suerte de que el síndrome no ha destruido su vida sexual, como pasa en otros casos. “Si me asalta en una situación como una entrevista de trabajo, intento esconderme. Tiendo a ir al baño, y si empieza la crisis muy fuerte llamo a mi pareja para que venga a recogerme porque en ese caso ya no puedo ni conducir”, asegura. “Alguna vez me ha pillado al volante y lo que hago es que paro en donde sea, porque la concentración disminuye, eres un peligro para ti y para los demás”.Hace dos años Diana pidió la invalidez y no se la concedieron porque su problema no estaba reconocido como causa. “Yo siempre he trabajado de cara al público, ¿en qué trabajo te aguantan que cada dos semanas tengas una baja de tres o cinco días?”, se queja. "Lo peor es la incomprensión. Cuando fui al tribunal médico hubo una que me dijo que debería dar las gracias porque algunas no llegan nunca al orgasmo”. Ahora lo quiere volver a intentar, aunque empieza a ganarle el desánimo. “No sé qué hacer”, confiesa. “Llega un punto en que pienso que para qué voy a buscar trabajo, si al mes me van a echar”.