Detrás de cada iniciativa legislativa hay intereses inescrutables de distintos lobbies. Personas influyentes consiguen que les arreglen 'lo suyo' convenciendo a políticos que hacen lo que se les pide sin preguntar. Incluso consiguiendo que CERMI, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, que debe defender a los discapacitados, se haya convertido en el peor enemigo de miles de familias españolas. ¿Cómo no hacer caso a CERMI? Lógico. Es como si alguien te pide que no hagas caso a la Cruz Roja en materia de donación de sangre. El enemigo en casa.
CERMI ha pedido el cierre de los centros de educación especial y la transferencia de recursos a los colegios ordinarios para que puedan atender adecuadamente a los alumnos con discapacidad. Y los políticos –y la sociedad– en un ataque de 'buenismo' colectivo, aplauden la iniciativa “todos los niños tienen derecho a la misma educación, a la inclusión”. Los padres y madres que optan por la educación especial de sus hijos son para ellos poco menos que segregadores y lesivos cuidadores de sus hijos, ya que con su actitud “les privan de una vida normal”. De acuerdo: venga usted que tanto opina a hacerse cargo de estos niños. El toreo de salón, la solidaridad de hastag está muy bien pero, quien conoce bien a su hijo es quien tiene que cambiarle el pañal a sus dieciséis años.
Un padre/madre que carga a su hijo/a en brazos, con 40 Kgs de peso, que no duerme del tirón desde que este nació, que le cambia los pañales a diario, no se va a conformar con el silencio
Voy a contar la historia real de Rebeca, una niña madrileña de 13 años que va a un centro concertado de Educación Especial para personas con parálisis cerebral o patologías afines. Rebeca es la mediana de tres hermanos. El destino –al que los médicos llaman poéticamente 'la etiología desconocida'– quiso que durante el último mes del embarazo de una madre sana de 31 años, algo se torciera y Rebeca tuviera que nacer por cesárea de urgencia acarreando secuelas de por vida. En su grueso expediente médico consta que padeció un desprendimiento bilateral de retina por presión intracefálica y hemorragia cerebral por hipoxia. Parálisis cerebral y ceguera, para los legos. Rebeca necesita cuatro sesiones como mínimo a la semana de fisioterapia para movilizar esos músculos que, o bien no puede usar o bien utiliza de manera patológica, con espasticidad extrema. La fisioterapia le permite no tener infecciones respiratorias, dolor, osteoporosis o luxaciones de articulaciones. Pero no termina ahí: Rebeca precisa adoptar posturas supervisadas por su fisio en el aula, en el comedor y en la silla de ruedas con la que los demás la impulsan. También recibe una hora y media a la semana de logopedia, gracias a lo cual habla con cierta fluidez, traga, mastica, retiene la saliva que le desborda por la boca y aprende el significado de los sonidos y las palabras. Finalmente, un terapeuta ocupacional le enseña autonomía personal: Rebeca ya es capaz, después de años de entrenamiento, de elegir la canción que quiere escuchar mediante un programa de barrido auditivo.
Los niños como Rebeca sólo pueden acudir a centros donde el maestro de educación especial, el auxiliar (quien ayuda al maestro en el aula y se encarga del aseo y cuidado personal de estos niños, la mayoría de los cuales no controlan esfínteres), el fisioterapeuta, el logopeda y el terapeuta ocupacional están pendientes de ella, bien en la terapia semanal que corresponda, bien coordinándose con maestro y auxiliar para continuar las indicaciones durante la clase ordinaria o para alimentarla, ya que estos niños tienen alto riesgo de aspiración de comida por vías respiratorias. Una clase, por cierto, en la que Rebeca comparte maestra y auxiliar con otros cinco niños de edades próximas y nivel cognitivo y comunicativo semejante. El caso de Rebeca ni es aislado ni minoritario. Un 2 por 1000 de la población mundial padece parálisis cerebral. Además de esta patología, hay muchas otras que no permiten tampoco la inclusión en un aula ordinaria, como es el caso de Lucía, de 19 años de edad y con distrofia muscular degenerativa, conectada a una máquina respiradora por traqueotomía y alimentada por sonda conectada a un botón gástrico. Sin la enfermera del centro de educación especial al que acude desde que era pequeña, Lucía no podría acudir a clase y sus padres no podrían trabajar.
Hay dos maneras de avanzar como sociedad: la inteligente, que mantiene lo que funciona bien, y la buenista, consistente en hacer tabla rasa con el dolor familiar, como pretende el CERMI
Hay dos maneras de avanzar como sociedad: la más inteligente, la que corrige los defectos del sistema actual manteniendo las virtudes de lo que funciona bien. La menos razonable, la adoptada por el conjunto de 'buenistas' (entre los que se halla el CERMI), consistente en hacer tabla rasa con el dolor familiar. Han decidido meter a todos los alumnos en el mismo tipo de centro, sin pensar en las particularidades de cada afectación. Sin pensar en barreras arquitectónicas. Sin pensar en cualificación del personal. Sin pensar con sentido común y lógico. La educación inclusiva sin distinción repercutirá negativamente tanto en los niños que no pueden recibirla como en los niños sin necesidades educativas especiales. Queremos que los padres de niños que pueden acogerse a la educación inclusiva lo hagan. Porque esto sea posible, conseguir que se dote de medios suficientes a los centros ordinarios para hacer efectiva la educación inclusiva, hay que luchar. Pero esto no puede significar que quienes no pueden acogerse a la inclusión, se vean abocados a ella. Queremos que se pueda seguir optando por la educación especial.
La Plataforma “Inclusiva sí, especial también” se movilizó el pasado sábado en Valladolid. Queda mucho camino por recorrer hasta conseguir que la iniciativa actualmente en revisión por el Gobierno central y el gobierno autonómico de la Comunidad de Madrid, quede en saco roto. Estos padres están acostumbrados a luchar. No cejarán en ello. Un padre/madre que carga a su hijo/a en brazos, con 40 Kgs de peso, que no duerme del tirón desde que su hijo nació, que tiene que cambiar pañales a diario y pelear con las administraciones públicas por ayudas ortopédicas y asistenciales, no se va a conformar con el silencio. Los hijos te hacen fuerte. Los hijos “especiales”, aún más. Por ellos.
Natalia Velilla es miembro de la Plataforma “Inclusiva Sí Especial También”
