Como un "jarro de agua fría". Así ha caído en la gran familia de Autismo España, confederación de ámbito estatal que agrupa a 141 entidades que prestan apoyo a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias, la noticia de que, más de tres años después del primer anuncio de su puesta en marcha, el que iba a ser el único centro estatal dedicado a la investigación y la formación en autismo, ubicado en León, seguirá sin ser una realidad. "Sentimos que las fuerzas políticas nos están dando la espalda", lamentan desde la entidad.
La historia del Centro de Referencia Estatal en Trastorno del Espectro del Autismo (CRETEA) viene de lejos. Más de tres años después del primer anuncio de su puesta en marcha y pese al compromiso adquirido con la Confederación por los diferentes gobiernos, el colectivo ve cada vez más lejano la posibilidad de contar con unas instalaciones que serían muy importantes para las personas con autismo y sus familias. Pese a los elevados datos de prevalencia del trastorno: aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos.
Una decepción que da pie al presidente de la Confederación, Miguel Ángel de Casas, para hablar con Vozpópuli de otros temas que afectan al colectivo: las repercusiones de la 'Ley Celaá'; la formación de los profesionales sanitarios que atienden a personas con autismo; el peligro de las pseudociencias que aseguran "curar" el trastorno o los efectos de la crisis sanitaria en el colectivo.
Los efectos de la pandemia
Las personas con autismo han sufrido de forma muy intensa los efectos de la pandemia, asegura De Casas. La adaptación a la nueva realidad ha supuesto para muchas de ellas "altos niveles de estrés, angustia y ansiedad porque, de la noche a la mañana, sus rutinas, estables y predecibles, tuvieron que cambiar y dejaron de recibir los apoyos especializados que necesitan".
Además, la pandemia ha puesto "en grave riesgo la sostenibilidad de la red de servicios especializados que prestan a las personas con TEA y a sus familias". Afortunadamente, continúa, la situación "se ha ido en cierta manera normalizando, los centros han ido reabriendo sus puertas y están retomando poco a poco sus rutinas, con todas las medidas de seguridad".
Las promesas rotas
Por eso, saliendo de lo peor de la pandemia e intentando ir normalizando su vida, como tantas otras entidades, la Confederación ha vivido con disgusto el nuevo desengaño sufrido tras la aprobación en el Congreso de una Proposición No de Ley (PNL) que insta al Gobierno a promover la apertura, en donde se iba a ubicar ese dentro destinado al autismo, del Centro Estatal (CRE) de Atención a Personas en Situación de Dependencia de León, conocida como la Ciudad del Mayor.
El pasado 26 de noviembre, los diputados nacionales del PSOE por León, Andrea Fernández Benéitez y Javier Alfonso Cendón, lograban sacar adelante esa PNL -aprobada por mayoría con los apoyos de PSOE, PP, Cs y Podemos- para urgir la puesta en marcha de las nuevas instalaciones.
Miguel Ángel de Casas, muestra a Vozpópuli su decepción: "Esta noticia ha caído como un jarro de agua fría, porque el centro es un recurso fundamental. Hay que tener en cuenta que en nuestro país no existe ni un solo centro público específico, pese a los elevados datos de prevalencia de trastorno", señala.
El CRETEA, detallan desde la Confederación, sería un proyecto pionero, no solo en España, sino también de Europa, que permitiría avanzar significativamente en investigación y formación del conocimiento especializado de las personas con TEA y sus familias. "Al no materializarse este compromiso, sentimos que las fuerzas políticas están dando la espalda al autismo", admite Miguel Ángel de Casas.
Cronología de un desengaño
Desde la Confederación ponen fechas a las promesas incumplidas por esas fuerzas políticas. En octubre de 2017, el entonces secretario de Estado de Servicios Sociales se comprometió, en nombre suyo y en el de la ministra de Sanidad, con Autismo España y con el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) a la puesta en marcha de un centro de referenciapara las personas con autismo.
El IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) elaboró entonces un proyecto de orden ministerial. Tan sólo había que aprobar la orden y dotarlo de personal, prosiguen. La puesta en marcha del centro se hizo pública en febrero de 2018 en rueda de prensa. Las autoridades, incluido el alcalde de León, aseguraban que se trataba de un proyecto pionero no sólo en España, sino también en Europa, para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.
En junio de 2018, al inicio de una nueva legislatura, Autismo España contactó con el nuevo Gobierno. "La entonces secretaria de Estado, en su comparecencia de 16 de octubre de 2018, ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, reafirmó su compromiso con el CRETEA, asegurando que esperaba que se materializase su apertura en 2019. También la ministra de Sanidad, en dos preguntas escritas al Gobierno, confirmó tal decisión. Sin embargo, meses después conocimos la noticia de que, eludiendo estos compromisos, el CRETEA se iba a destinar a la 'Ciudad del Mayor'", relatan.
Una estrategia abandonada
Autismo España nunca ha tirado la toalla. Tras el nuevo cambio de gobierno, ha dirigido cartas, entre otros, al vicepresidente de Derechos Sociales y Agenda 2030, Pablo Iglesias. Siguen esperando respuesta, indica el presidente de la Confederación. El CRETEA, recuerda, se enmarcaba en los objetivos de la Estrategia Española en TEA, aprobada en 2015 con el apoyo de todos los grupos parlamentarios y que, sin embargo, "aún tampoco se ha materializado, porque su plan de Acción sigue falto de medidas concretas y dotación presupuestaria".
Miguel Ángel de Casas aclara a este digital: no están en contra de que el edificio que iba ser un centro de referencia estatal en autismo, ubicado en el Polígono X de León, se destine ahora a otro cometido, pero sí piden que se cumplan los compromisos adquiridos con el colectivo y exigen que ese centro se ponga en marcha cuanto antes.
El peligro de las pseudociencias
El CRETEA, subrayan desde la Confederación, supondría "una oportunidad única de mejora, cuantitativa y cualitativa, de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias en España". Primero porque, como se ha dicho, no existe un centro de esas características. En segundo lugar "porque en un contexto donde los estudios en el ámbito del trastorno son muy limitados, la promoción de la investigación es esencial, ya que permitiría aumentar el conocimiento sobre el TEA, así como generar modelos de buenas prácticas, basados en la evidencia, que contribuyan a combatir las pseudociencias".
Luchar contra las pseudoterapias es una de las prioridades de Autismo España. "Siempre insistimos en que el autismo es un trastorno de base neurobiológica que, a día de hoy, no tiene cura, por lo que los únicos abordajes e intervenciones recomendados a nivel nacional e internacional para el tratamiento son de carácter psicoeducativo, orientados a potenciar puntos fuertes y a proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo personal, la inclusión social y la calidad de vida", señala Miguel Ángel de las Casas.
Productos tan peligrosos como el MMS, prohibido en España, que ahora se promociona para "curar" el coronavirus y, desde hace años, para acabar con todo tipo de dolencias, desde el cáncer hasta el SIDA o el ébola. Incluso sus promotores han llegado a afirmar que revierte el autismo. Productos, dice De Casas, que sólo contribuyen a generar desconcierto sobre los tratamientos avalados por la evidencia".
La atención a las personas con TEA
Un punto esencial del que iba a ser el nuevo centro es la formación y capacitación de personal sanitario, educativo o de los servicios sociales que atienden a personas con autismo "para comprender la singularidad y especificidad del trastorno". Según el presidente de Autismo España "falta mucha formación en ámbitos como el sanitario o el educativo".
En las consultas, por ejemplo, alude a tener en cuenta las necesidades comunicativas de la persona, reducir los tiempos de espera, informar con antelación de los pasos a seguir, prescindir de elementos o estímulos sensoriales que puedan causar malestar..."No debemos olvidar que el TEA se presenta de manera diferente en cada persona", puntualiza.
Los puntos negros de la 'Ley Celáa'
Garantizar una educación de calidad para todo el alumnado con TEA es una de las reivindicaciones históricas de Autismo España, resalta De Casas. Por eso, la Confederación ha participado desde los inicios en el proceso de aportaciones a la construcción de la nueva norma con la que el Gobierno pretende reformar el sistema educativo.
"Hemos mantenido encuentros con la ministra de Educación, Isabel Celaá, y con el secretario de Estado de Educación, Alejandro Tiana. También nos hemos reunido con la mayoría de los grupos parlamentarios, a fin de trasladarles las necesidades del alumnado", explica De Casas.
Sobre la ley critica que "no recoge medidas específicas para el alumnado con autismo y hay aspectos que nos preocupan enormemente, como la viabilidad de los centros de educación especial a largo plazo y la falta de concreción en los recursos, presupuesto, medidas y apoyos que se destinarán para el alumnado con discapacidad en los centros ordinarios".
