Setecientas personas son diagnosticadas cada año en España con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, crónica y letal que genera mucha discapacidad y para la que apenas existen unidades especializadas ni tratamiento.
En víspera del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la responsable del Grupo de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Tania García, explica a EFE que el objetivo de este día mundial es "promover" la investigación de una enfermedad de la que aún se desconoce su origen y recuerda que en 25 años de investigación se ha aprobado un único fármaco con "escasos beneficios".
La ELA es una afección del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, que se manifiesta con debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, que en España afecta a unas 4.000 personas. El hecho de que solo 4.000 personas padezcan la enfermedad se debe a su alta mortalidad. El 50% de los pacientes fallece en menos de 3 años desde que se desarrollan los primeros síntomas de la ELA, un 80% en menos de 5 años y la mayoría (95%) en diez.
Iniciativas para ayudar a los pacientes de ELA
Se trata de la tercera enfermedad más común en España tras el Alzheimer y el Parkinson y una de las principales causas de discapacidad, señala la responsable del Grupo de Estudio. Es por ello por lo que desde las asociaciones se demanda la creación de unidades especializadas en todos los hospitales de referencia de atención al enfermo con este tipo de afección, con el objetivo de "ayudar a mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes". Además, es necesario, dice, que exista al menos una unidad especializada por cada millón de habitantes.
La creación de estas unidades "podría influir" en el diagnóstico precoz de la enfermedad. "Cuanto más precoz" se realice el diagnóstico, "más medios" se pueden "intentar poner" para mejorar la calidad de vida del paciente y mejorar su supervivencia, insiste la responsable de la SEN. García reclama no solo más investigación sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos, sino mayor apoyo "en todos los aspectos" para los enfermos de ELA.
"Se trata de una enfermedad con un alto coste emocional y económico tanto para los pacientes como para los cuidadores" incide y, en este sentido, la SEN cuantifica en más de 50.000 euros anuales los costes sociosanitarios que debe afrontar cada paciente. Asimismo aclara que, si bien se trata de una enfermedad letal, "la evolución de cada paciente es distinta" y destaca que ayudaría "mucho" el estudio de biomarcadores que "puedan ayudar a predecir" cómo podría ser la evolución de la enfermedad en cada caso.
