La Fundación Francisco Luzón, creada y presidida por el que fuera vicepresidente de Santander, Francisco Luzón, reclama a las autoridades políticas que pongan en marcha un Plan Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El llamamiento coincide con la celebración hoy del Día Mundial de la ELA y del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que reúne en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a los consejeros de Sanidad de todas las comunidades autónomas con la titular del Ministerio, Dolors Monserrat.
En España, unas 4.000 personas están afectadas por la enfermedad. Francisco Luzón considera que los pacientes "requieren una atención integral, diferente a la que están recibiendo, dada su complejidad". El que fuera presidente de Argentaria, de Banco Exterior de España, enfermo de ELA, advierte que los pacientes necesitan "un impulso nacional a la investigación que, después de sufrir fuertes recortes con la crisis económica y financiera, todavía no ha comenzado a recibir una devolución de recursos”.
Aunque no todas las personas con ELA evolucionan igual, la esperanza de vida media ronda los tres años a partir del momento del diagnóstico, con una variabilidad de entre uno y 10 años en la mayoría de los casos.
En poco más de medio año, la Fundación Luzón ha firmado acuerdos marco con nueve gobiernos autonómicos (Madrid, Andalucía, Cataluña, Aragón, Comunidad Valenciana, Cantabria, Navarra, Asturias y Galicia) para mejorar la atención a los pacientes de ELA en sus territorios e impulsar la investigación de esta patología. "Esta enfermedad no tiene cura pero sí tiene tratamiento para mejorar la calidad de vida de estos pacientes", dice Luzón. "Esto sólo lo conseguiremos si dejamos de tener 17 comunidades autónomas que trabajan sin conexión y con el necesario impulso político-administrativo a este Plan Nacional que permita desarrollar iniciativas a nivel nacional y europeo", añade.
La Fundación Francisco Luzón presenta hoy el lnforme Resonancia Social, que resume la situación del modelo actual de atención social y sanitaria de la ELA en España e incluye propuestas de mejora de la asistencia a los afectados por esta enfermedad. "Una vez superadas las fases de confirmación diagnóstica y tratamiento, la ELA supone un reto asistencial para los Servicios Sociales, que en la actualidad se resuelve a menudo con un fracaso en la atención", afirma el informe, que puede consultarse en la web de la fundación.
