...y el deseo se está cumpliendo. Grecia, París, DisneyLand, Venecia,... y lo que queda. Usuarios de la red social Reddit han salido al rescate de esta familia de Newfoundland (Canadá) para hacer realidad su último deseo: tener un buen álbum de fotos con todos los recuerdos y viajes que Autumn y Freya jamás pudieron hacer por sus problemas de salud.
Todo empezó el 14 de Febrero de 2016, las gemelas vinieron al mundo... "trayendo consigo más amor y alegría de lo que nadie hubiera imaginado jamás" confiesan sus padres en la página de facebook que hace el seguimiento de las hermanas.
Todo iba bien hasta los cuatro meses. Una pérdida de peso repentina y los problemas de salud derivados les llevaron de cabeza al hospital. Tras un diagnóstico erróneo llegó el mazazo, eso que ningún padre está preparado a escuchar: "Sus hijas tienen una enfermedad incurable, la enfermedad de Krabbe". Un trastorno genético que va comiendo los nervios hasta que el enfermo no puede moverse, tragar e incluso abrir los ojos. Los niños se van apagando poco a poco cuando todavía no pueden abandonar los brazos de sus padres. Una tragedia.
Con la condena en la mano la familia decidió entregarse a las niñas: "Nuestro objetivo principal es da tanta comodidad y amor como sea posible para el resto de su tiempo en este mundo". Hay algún tratamiento que puede alargar la vida de estos enfermos (trasplante de sangre de cordón umbilical) pero las gemelas tenían ya la enfermedad muy desarrollada cuando les diagnosticaron.
En la página de Facebook de Autumn y Freya cuentan paso a paso los progresos, las reacaídas, los problemas logísticos y económicos de unas niñas que necesitan 24 horas de atención... pero sobre todo comparten los gestos y las sonrisas de las gemelas.
Pero las niñas apenas han salido de casa sino es para ir al hospital. A los problemas logísticos y de movilidad se unen los costes asociados al desplazamiento y cuidados constantes de una familia a la que no le sobra nada. Los padres organizaron un crowdfunding para financiar los gastos asociados de las gemelas.
Como todos los recuerdos gráficos de las niñas eran fotos y vídeos de casa o del hospital Justin Chynn, el padre de Autumn y Freya, decidió pedir ayuda en Reddit.
As most of you know, Autumn and Freya don't notice each other. But there was a time when they would smile & coo at each other! Well I didn't think I had any videos of them noticing one another, but I found this last night. I'm SO happy I did!! ♡♡♡ ****They were 5 months old here This is not a recent video!
Publicado por Autumn & Freya's Journey en Sábado, 28 de enero de 2017
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Hablamos con Justin, un canadiense que trabaja en una empresa de logística del aeropuerto y que ha estado entregado a sus gemelas los dos últimos años:
"Después de regresar del hospital nos adaptamos lentamente a nuestra nueva vida. Las chicas pueden salir algo de casa. Las llevamos a pasear por el bosque de aquí al lado y las llevamos a visitar a familiares y amigos.
Cada par de meses o así que tenemos que hacer un viaje de 600km a la capital de nuestra provincia donde se encuentra el hospital infantil. A medida que avanza la enfermedad, sin embargo, las niñas requieren más equipo médico y se hace más difícil viajar.
Perdimos nuestra dulce Autumn a finales de enero y Freya ahora tiene 15 meses de edad y poco a poco está perdiendo su batalla también.
Las imágenes Photoshopeadas de Reddit son sólo un poco de alegría en nuestras vidas durante un largo tiempo de dolor. Todas ellas han traído a nuestra familia muchas sonrisas."
Si quieres participar en el último viaje de Autumn y Freya entra aquí y sube tu montaje, puedes descargar el recorte de las niñas y dejar volar tu imaginación. Nosotros ya lo hemos hecho.
También puedes colaborar con las ONG y fundaciones sin ánimo de lucro que dan apoyo a todas las familias condenadas con la enfermedad de Krabbe.
Justin y toda su familia te lo agradecerá con la mejor sonrisa de Freya.
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