El clima de alarma social generado por el caso de Nadia Nerea, una niña de 11 años afectada por tricotiodistrofia cuyos padres están siendo investigados por una supuesta estafa de 600.000 euros, ha ocasionado un daño irreparable a las familias que apelan a la solidaridad de los demás para sufragar los costes de operaciones o tratamientos que pueden salvar o mejorar la vida de las víctimas de enfermedades raras.
Los padres de Nadia se sirvieron, según las indagaciones policiales y judiciales, de una falsa historia con la que recorrieron los platós televisión e inundaron las redes sociales con el fin de recaudar fondos que permitieran a su hija recibir los mejores tratamientos para su enfermedad.
La noticia sobre la supuesta estafa de los progenitores de Nadia ha conmocionado a la sociedad española y quienes se han sentido más ofendidos son aquellas asociaciones y colectivos de afectados por enfermedades raras, que temen pagar, sin tener culpa, las consecuencias de una conducta reprobable.
En este sentido, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, ha alzado la voz para establecer una clara diferenciación entre la labor que realiza su organización, formada por más de 300 asociados, y las mentiras esgrimidas por los padres de Nadia en su afán por estafar a los ciudadanos más solidarios.
Carrión ha hecho un llamamiento al conjunto de la sociedad para que la buena fe y el altruismo de los ciudadanos no se vea afectado por quienes están acusados de utilizar el engaño como forma de enriquecimiento personal.
Tras hacer hincapié en que el “caso Nadia” es un hecho aislado, Carrión ha pedido a la ciudadanía que siga confiando en las asociaciones que componen la federación y que se informe minuciosamente antes de decidir colaborar con alguna causa.
De forma coordinada
A su juicio, este caso ha servido, al menos, para “poner de relieve la importancia de trabajar de forma coordinada frente a la descentralización que caracteriza a las enfermedades raras”.
Otra opinión cualificada y respetada que se ha pronunciado sobre los efectos perversos del “caso Nadia” ha sido la del presidente de Mensajeros de la Paz, el padre Ángel, quien ha reconocido el daño que ocasionan actitudes como la de los padres de la pequeña, aunque ha subrayado que “hay mucha más gente buena”.
En representación de la ONG NUPA, la asociación española de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, Alba Santos ha lamentado que alguien sea capaz de mentir y abusar de una situación trágica.
“Me duele el engaño”, ha dicho, “pero también las consecuencias nefastas que tiene para una asociación como la nuestra que nuestros colaboradores nos juzguen por lo que otros han hecho”.
