Este congreso estaba organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Además, contaba también con la coorganización de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Crónica.
El acto de clausura tuvo lugar en la noche de ayer, con la presencia, entre otros, del presidente de D'Genes y FEDER, Juan Carrión; la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela; la presidenta de la Asociación Española de Hisperplasia Suprarrenal Congénita, Lola Pujante; el delegado de FEDER en Murcia, David Sánchez; la vicerrectora de Investigación de la UCAM, Estrella Núñez; y la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez. También asistió el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, municipio que durante las primeras siete ediciones albergó este congreso.*
De este modo, el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras se cierra con un éxito total, avalado por cifras como la de más de seiscientas personas que lo han seguido de manera presencial, pero sobre todo por la calidad de las ponencias y la calidez de la convivencia entre afectados y familias que han contado con tres días en los que compartir experiencias en torno a las patologías de baja prevalencia.
Además, este congreso ha sido seguido en 25 países, ya que otras 323 personas se habían inscrito para seguir el evento vía internet. En él han estado representadas medio centenar de asociaciones de enfermedades raras y han intervenido en las mesas redondas y talleres cerca de noventa personas entre ponentes y moderadores.
En el marco del congreso también han tenido lugar otros eventos satélites como*el IV Simposium de Lipodistrofias, el I Encuentro Nacional de Familiares y Personas con Incontinencia Pigmenti o la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita.
La última edición de este evento ha servido para consolidar aún más un foro que se ha convertido en una referencia internacional en materia de enfermedades raras, ya que consigue reunir en un mismo espacio a todos los agentes implicados como son afectados, familiares, clínicos, investigadores, estudiantes, profesionales del mundo sanitario y social, así como representantes de la administración y de la industria farmacéutica.
El presidente de D'Genes se ha mostrado muy satisfecho con el desarrollo de esta edición del congreso, y ha querido agradecer a todas las personas e instituciones que han colaborado para el buen desarrollo del mismo.
Asimismo, ha querido tener un agradecimiento especial a la UCAM, a la Asociación Española de Hiperplasia Suprerraneal Congénita, al grupo de Incontinencia Pigmenti, a AELIP, a la delegación de FEDER en Murcia, a los ponentes y moderadores de las mesas redondas, al comité organizador y científico, a todos los voluntarios que han apoyado en estas jornadas, y a todas las personas que han asistido para compartir y adquirir experiencias y conocimientos en torno a las patologías poco frecuentes.
El congreso, que se ha desarrollado bajo el lema 'Ocupándonos del presente, investigando para el futuro', ha finalizado pero deja un balance muy positivo porque ha servido además para dejar clara la solidez del movimiento asociativo. Desde hoy mismo, ya se empieza a trabajar en la organización del X Congreso.
