Gus tiene 13 años y un trastorno del espectro autista (TEA) que le dificulta la comunicación con los demás. Desde hace unos meses, sin embargo, vive una curiosa relación con Siri, el programa de voz de Apple, con quien mantiene alguna animada charla. "Siri, ¿te quieres casar conmigo?". "No soy de las que se casan", responde la máquina. "No quiero decir ahora, soy un niño. Me refiero a cuando crezca". "Mi acuerdo con el usuario no incluye el matrimonio", concluye el programa de ordenador.
A pesar de las respuestas, Gus tiene una relación especial con la máquina. Su historia la contaba su madre en las páginas del diario The New York Times hace unos días y es un ejemplo de cómo determinados dispositivos están ayudando a las personas con TEA a romper una barrera. "Cuando les das un ‘smartphone’ o una tableta a uno de estos chicos", explica Daniel Comín, director de Autismo Diario y padre de un niño con autismo, "les estás dando un medio previsible, no agresivo, y sobre el que tienen el control. Si hay algún ruido que le molesta le dan al botón, bajan el volumen o se ponen la misma canción 1.500 veces".
Algunos chicos aprenden a comunicarse cuando tienen acceso a un ordenador.
En los últimos años los especialistas han empezado a incorporar las nuevas tecnologías para ayudar a los chicos a comunicarse y han proliferado las aplicaciones dirigidas exclusivamente a personas con autismo. Pero las primeras pistas llegaron por los niños autodidactas. Uno de los casos más espectaculares es de la adolescente Carly Fleischmann, a quien habían diagnosticado con autismo severo y discapacidad intelectual. Cuando le pusieron delante un ordenador y aprendió a teclear, encontró una vía de comunicación por la que ahora puede expresar lo que siente. "En EEUU conocí a un chico que había aprendido a leer y escribir solo con un ordenador de mesa", relata Comín. "Sus padres no tenían ni idea de que sabía escribir y gracias a esta vía hoy ya puede hacer peticiones verbales sencillas".
Francesc Sistach es uno de los pioneros en el desarrollo de aplicaciones para ayudar a niños con TEA en España y su trabajo comenzó a raíz de su experiencia personal. "Yo me compré una de las primeras tabletas que salieron", explica a Next, "y aluciné con lo que mi hija, que entonces tenía 4 años y tiene autismo, era capaz de hacer". A raíz de esto empezó a recopilar las mejores aplicaciones para niños con autismo en su web (iAutism) y, como informático, se puso a la tarea de diseñar sus propias aplicaciones. "Mi hija va ahora a un centro de educación especial y todos los niños llevan la tableta cada día a clase como una herramienta de trabajo más", asegura. Su hija tiene 9 años y, como otros muchos críos con TEA, no se puede expresar verbalmente. "Gracias a la tableta mi hija se puede comunicar con frases básicas, a base de concatenar imágenes. La alternativa es llevar una libreta llena de fotos a todos lados, pero se hace inmanejable. Ahora lleva un iPod y me enseña la imagen de lo que quiere y puede incluso llegar a construir frases".
Daniel (11 años) dibuja un T. rex (Autismo Diario)
Para Ricardo Canal, investigador de la Universidad de Salamanca que lleva 30 años tratando a niños con este trastorno, la clave del éxito de estos dispositivos está en su predictibilidad. "Cuando te pregunto a ti qué hora tienes", nos cuenta, "puedes responder diciendo que son las 15,20h o que no es tan tarde, o preguntando para qué quieres saber la hora. Un ordenador te dice exactamente la hora y punto, respuestas que son contingencias perfectas y que son muy previsibles, y eso a las personas con TEA les va muy bien porque buscan entornos muy predecibles".
Pensar en imágenes
Una de las ventajas de estos dispositivos, en opinión de Daniel Comín, es que la gran mayoría de chicos con autismo son "pensadores visuales". "Cada vez usamos más sistemas de comunicación aumentativa", detalla. "Para niños que no tienen comunicación verbal, estos comunicadores son muy útiles porque incluyen pictogramas con un texto asociado, que les permite construir frases como 'quiero agua' o 'me quiero ir de aquí'". Lo que diferencia la imagen de lo verbal, para Canal, es que la imagen siempre está ahí. "Si digo árbol", explica, "al momento ya no está. Los elementos verbales y los gestos son transitorios, desaparecen instantáneamente cuando los pronunciamos o hacemos; dices una palabra y ya está, la has dicho. Los pictogramas, en cambio, están ahí siempre y los puedes volver a mirar. No te tienen que decir todo el rato que estés sentado porque ves una imagen que dice que hay que estar sentado. Por eso los apoyos visuales son tan importantes".
Romper esa barrera comunicativa es como salir de un cautiverio.
El paradigma sobre el autismo ha cambiado mucho en los últimos años y cada vez más investigadores creen que esta incapacidad para comunicarse no tiene su origen en una discapacidad intelectual sino en un desorden sensorial. "Hay una mala sintonización de los sentidos que les provoca que les molesten los ruidos, el tacto y al final el niño no acaba desarrollando un lenguaje verbal o lo desarrolla de forma muy tardía", asegura Comín. En una ocasión, para explicar a una madre cómo se sentía su hijo, su equipo le colocó unas gafas de ver de cerca, ropa interior de tela de saco, unos audífonos a todo volumen y le taparon la boca con cinta americana. "A los cinco minutos la mujer estaba llorando", relata Comín. "Así es como se sienten estos chicos ante la realidad".
“Sacadme de aquí”
En ocasiones romper esta barrera comunicativa es como salir de un cautiverio, los niños explican que lo que les sucede es que no pueden comunicar a los demás lo que les está pasando. Lo primero que tecleó Carly Fleischmann cuando tuvo ocasión de comunicarse con sus padres a través de un ordenador fueron las palabras "ayuda" y "me duele". El hijo de Daniel tiene ahora 11 años y le gusta expresarse a través del dibujo. "Durante un tiempo", recuerda su padre, "se dedicó a reproducir el cuadro de El grito" de Munch. Lo pintó una y mil veces, en el ordenador, a mano..." Ahora que ya puede expresarse Comín le preguntó por qué lo pintaba. "Es que yo muchas veces me siento así", le dijo. "Durante un tiempo empezó a pintar incluso a sus compañeros de colegio en la pose del cuadro de Munch, y me dijo que lo hacía porque quería que los demás supieran cómo se sentía él".
El grito de Much dibujado por Daniel. (Autismo Diario)
"La hipersensibilidad de estos críos no es solo auditiva o visual", recalca Ricardo Canal. "Muchas veces es por el tacto o a sabores y texturas. Por eso muchos se niegan a comer determinados alimentos, por los olores también". "Nada les gusta, es un drama", explica Comín, quien superó uno de estos problemas gracias a la interacción de su hijo con la televisión. "Jamás estaré suficientemente agradecido a Bob Esponja", bromea. "Un día Dani cogió una patata, la untó y dijo 'Burguer cangreburguer' y se la comió. Y empezó a comer pizza con la frase de la serie "ésta es la mejor pizza de toda la ciudad".
La televisión es otro de esos aparatos que parecen tener un imán para los niños con TEA. En uno de los últimos episodios de Radiolab cuentan el caso de Owen, un niño con autismo a quien su padre consigue sacar del aislamiento repitiendo los diálogos de la película 'La Sirenita', que ve una y otra vez. "Cada niño tiene su talón de Aquiles", asegura Comín. "Hay niños que han mejorado con juguetes, o con su perro, y ahora se está probando con robots".
Da igual un ordenador, que una película o un juguete. Lo importante es que sea predecible.
Ricardo Canal recuerda el caso de un chaval cuyos padres son franceses y va a un colegio español, pero el lenguaje con el que se comunica es el inglés, el que ha aprendido por su cuenta a través del ordenador. "No es el entorno virtual lo que les ayuda", explica el investigador, "sino el entorno predecible en el que se desenvuelven". Y por eso da igual que lo predecible sea un programa de ordenador, una película o un juguete. La base de la comunicación, explica Canal, es un marco estructurado que permite la anticipación. "Así surge la comunicación", prosigue, "desarrollando unas pautas de interacción donde predices lo que va a hacer el otro y ese desarrollo es no lingüístico".
Para explicarlo, el científico pide que imaginemos que nos trasladamos a cualquier lugar de China y, sin tener ni idea del idioma, tenemos que comprar un paraguas en una tienda. "Lo esperable es que cojas el paraguas, lo lleves al mostrador y, sin muchos gestos, el dueño te lo cobre. Y te lo venderá porque los dos conocéis las reglas de la compraventa, porque en esa capacidad de anticipación se basa la comunicación. Esas reglas de interacción son las que no desarrollan los niños con TEA y es lo que resuelven muchas veces las máquinas mejor que las personas, porque ellas, a diferencia de nosotros, son predecibles".
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