Juan Antonio Roca es 'huérfilo', una palabra inventada para tratar de describir la condición de aquellos padres y madres que se han visto precipitados a enfrentar el que se considera por muchos como el peor dolor del mundo: el de perder un hijo. Él, profesor de Derecho en la Universidad de Granada, perdió al suyo cuando éste tenía 17 años. Le detectaron un cáncer de huesos a los trece, en plena fase de crecimiento. "Por ley de vida, estamos preparados para que nos falten nuestro padres en un momento dado, pero nunca nuestros hijos. Es anti-natura, es el peor dolor que puede padecer alguien", cuenta Roca a este diario.
Hoy, ocupa el rol de vicepresidente de la Federación española de padres de niños con cáncer, una entidad sin ánimo de lucro nacida en 1990 e integrada por 21 asociaciones de padres que acaba de lanzar una campaña para llenar el vacío léxico que existe en torno al calvario por el que tienen que pasar quienes tratan de sobrevivir al fallecimiento de un hijo o una hija. Han creado un nuevo concepto, 'huérfilo', y, a través de la plataforma Change.org, están recogiendo firmas con la finalidad de solicitar a la RAE la inclusión de este término en el diccionario.
El cáncer infantil es la primera causa de fallecimiento por enfermedad hasta los 14 años. Se diagnostican 1.500 casos anuales"
El cáncer infantil es la primera causa de fallecimiento por enfermedad hasta los 14 años. Según la federación, se diagnostican 1.500 casos anuales y la tasa de supervivencia es del 77%, es decir, 345 víctimas mortales al año. "Queríamos poner de manifiesto la problemática que tienen los niños con cáncer, así que llevamos un año trabajando en una campaña. Para que tuviese más impacto al equipo de comunicación se le ocurrió que asumiéramos el reto de crear una palabra concreta en castellano que describiese nuestro estado de ánimo", cuenta el docente. Sin embargo, reconoce, la Federación desearía que esta palabra fuese aceptada y estuviese en desuso lo antes posible: "Esto significaría que la tasa de mortalidad se habría reducido".
Cáncer infantil
"Son chicos muy luchadores. El cáncer infantil tiene varias fases, no es lo mismo que te detecten cáncer cuando eres muy pequeño que cuando ya tienes uso de razón. Uno puede intentar que un niño se lo pueda tomar como un juego en el que van superando etapas, pero cuando se trata de un pre-adolescente es una situación más compleja", reconoce Juan Antonio. Y añade que la "ayuda" que necesitan los padres y madres "huérfilos" es pasar el duelo con apoyo de la familia y de federaciones como Niños con Cáncer.
El cáncer infantil tiene varias fases. Uno puede intentar que un niño se lo pueda tomar como un juego, pero cuando se trata de un pre-adolescente es una situación más compleja. Son chicos muy luchadores"
Desde la entidad explican que la idea de crear este nuevo concepto siempre ha estado muy presente. "Cuando los papás y las mamás afectados se reúnen en las Juntas Directivas y asambleas el tema surge a menudo. Hay ocasiones en la que los padres cuentan sus experiencias y es en ese momento cuando se dan cuenta de que no existe una palabra para denominarles, de que no hay ninguna manera de que los otros padres puedan llamarles sin apartar la mirada o les tiemble la voz", comentan.
Desde que pierden a su hijo, continúan, estos padres se quedan en una especie de vacío que se hace evidente hasta en el lenguaje. "No sólo les afecta en la forma en la que el resto de las personas se dirigen a ellos, sino también en la manera en la que tienen de enfrentarse a esa situación, dado que sólo cuándo nombramos una realidad somos capaces de afrontarla", determinan.
Etimología
"El hecho de que esta palabra sea incluida en el diccionario es el objetivo idílico que nos hemos propuesto, ya que para nosotros nunca estará completo hasta que contenga un término capaz de nombrar a todas estas personas. Sin embargo, lo que buscamos es que la palabra tenga una buena acogida entre el público, que comience a asentarse en la sociedad para que se empiece a utilizar con normalidad y, sobre todo, que estos padres se sientan por fin representados", reconocen desde Niños con Cáncer, que atiende a 16.000 beneficiarios en España.
El objetivo de que 'huérfilos' sea incluido en el DRAE es que nuestro diccionario por fin esté completo para nosotros conteniendo el término que más nos importa"
Según explica la entidad, que contó con la colaboración de un equipo de lingüistas para crear el término, la etimología de la palabra 'huérfilo' procede del latín y significa "pérdida del hijo"; está compuesta por la misma raíz indoeuropea -orbh (separar, perder, alejar)- que la palabra huérfano y que en castellano se presenta "diptongueada" hasta conformar huer- y, por otra parte, está compuesta por la palabra filius, que también procede del latín y que significa 'hijo'.
La campaña, una vez creada una palabra capaz de representar a todos aquellos padres "hasta ahora invisibilizados", pasa por divulgarla con la esperanza de que tenga una buena acogida y de que comience a emplearse con normalidad. "El objetivo de que 'huérfilos' sea incluido en el DRAE es que nuestro diccionario por fin esté completo para nosotros conteniendo el término que más nos importa. Que la palabra se asiente en la sociedad para que las personas la empleen con normalidad y puedan denominar a estos padres que han perdido un hijo, que les han sobrevivido y que tienen que afrontar la realidad más dolorosa que puede sentir una persona", concluyen.
