Cada año, una media de 300 pacientes españoles, niños y adultos, necesita nutrición parenteral domiciliaria (NPD) o la infusión de nutrientes por una vía central, una alternativa terapéutica que se administra cuando el enfermo no tolera otro tipo de alimentación. No todos los hospitales disponen de este tratamiento, ni todos los pacientes, cada vez más con cáncer, son candidatos. Pero, cuando sucede, les cambia la vida y les evita largas hospitalizaciones. Además, tiene ventajas económicas: es una alternativa hasta un 80% barata que el mismo tratamiento dispensado en el hospital.
Desde el año 1992, el grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) de la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) contabiliza los pacientes que utilizan este servicio que, explican, se basa en la administración de soluciones nutricionales a través de accesos venosos de larga duración en la casa del enfermo. Pacientes a quien no se consigue dar un adecuado aporte calórico-proteico por vía digestiva.
Según los últimos datos del Grupo NADYA, de 2017, ese año se registraron 308 pacientes (54,5% mujeres), 38 niños y 270 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, con este tipo de alimentación. Un proceso de logística complicado, en el que intervienen diversos especialistas, farmacéuticos, además del propio paciente y su familia, explican desde el grupo que coordina Carmina Wanden-Berghe.
Cuidados a domicilio
Son, tanto niños como adultos, que no tienen un tracto gastrointestinal funcional o accesible, o bien, en los que son incapaces de mantener un estado nutricional adecuado con alimentación natural y artificial, oral o enteral, y no necesitan estar ingresados en un centro hospitalario para asegurar sus cuidados, añade Rosa Burgos, coordinadora de la Unidad de Soporte Nutricional del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona.
En el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona comenzaron con la nutrición parenteral a domicilio en 1998. Han usado el servicio un centenar de pacientes
En el centro hospitalario catalán comenzaron con la NPD en 1998. Desde entonces, se ha tratado en el hospital a un centenar de pacientes, tanto adultos como niños. Los especialistas recuerdan que son necesarios requisitos previos para obtener buenos resultados: una elección correcta del paciente, un equipo responsable del seguimiento y una educación al paciente y al familiar.
Cambio de vida
María García cumplía todos los requisitos. A ella, asegura, administrarse este tipo de alimentación en su casa, le ha cambiado la vida. Desde que le quitaron el estómago a finales de junio de 2019, (gastrectomía total por carcinomatosus en grado IV), no paraba de adelgazar. Los médicos le habían avisado que sucedería.
La situación empeoró el pasado noviembre, explica a Vozpópuli. María bajó hasta los 35 kilos. Se plantearon ingresarla, pero en ese momento, precisa, el doctor Miguel Camblor, jefe de nutrición del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, le planteó una opción que ya habían puesto en marcha tiempo atrás: alimentación parenteral a domicilio.
Entre los requisitos, que la casa cumpla unos mínimos de salubridad, que no haya mascotas, y en el frigorífico, dejar una balda dedicada únicamente a almacenar las bolsas de comida
Los requisitos que tenía que cumplir eran que su casa cumpliera unos mínimos de salubridad, que no hubiera mascotas, y en el frigorífico, dejar una balda dedicada únicamente a almacenar las bolsas de comida. Además de tener un cuidador para ayudarla en el proceso.
Precisamente este próximo lunes 24, el Gregorio Marañón de Madrid acogerá la presentación de un proyecto de realidad virtual pionero en Europa para formar a pacientes que se van a su casa con este tipo de nutrición.
Se preparan en la farmacia
Durante dos semanas, fueron a su casa dos enfermeros, mañana y noche, para enseñarles a manejar el sistema. Las bolsas de comida parenteral se preparan, adecuadas a las necesidades del paciente, en el servicio de farmacia del hospital y las entregan una empresa dos veces por semana (tienen una fecha de caducidad muy corta) en el domicilio.
Lo más importante a la hora de ponerse la bolsa es la asepsia. El motivo es que es muy fácil coger una infección
Lo más importante a la hora de ponerse la bolsa es la asepsia, señala María. El motivo es que es muy fácil coger una infección; por eso hay que tomarse la temperatura dos veces al día. “Al principio parece complicado; con la práctica, en 15-20 minutos, si no hay ninguna complicación, se resuelve”, añade. La bolsa se saca una hora antes de la nevera para que se atempere. En un paño estéril se coloca el material que se va a utilizar: gasas, agujas, jeringuillas, cajas de protección del cableado... y fuera, el cloruro de sodio y el fibrilin (heparina), detalla.
Un proceso meticuloso
La bolsa de comida se cuelga en un palo metálico con ruedas y una bomba, como los de hospital. Mediante la ‘nutrilinea’ se conecta la bolsa de alimentación a la aguja que está pinchada al catéter. La aguja se cambia cada semana en el hospital de día. Se conecta la máquina (la bomba) y tras hacer el chequeo de que todo esté correcto, la comida comienza a entrar en tu cuerpo "En mi caso, durante 12 horas", precisa.
De todo el material se ocupa la empresa externa de catering. La multinacional alemana Fresenius lanzó en 2018 la marca Nutrihome
La NPD permitió a María viajar las pasadas Navidades a su ciudad en vez de estar ingresada en el hospital. "En el día a día mejora la calidad de vida del paciente que no tenga otras dolencias -puede salir a la calle, incluso algunos a trabajar. Y ahorra gasto hospitalario ya que evita ingresos de varios meses", indica.
De todo el material se ocupa la empresa externa de catering, que está muy pendiente del paciente y tiene teléfono 24 horas. En el caso de María es Nutrihome, un servicio que lanzó en 2018 la multinacional alemana Fresenius.
Gastos por paciente y año
En 2017, el Hospital Vall d'Hebrón, con Rosa Burgos al frente, lideró un estudio de costes sobre este tratamiento en el que colaboraron diferentes sociedades. Cifraron los costes directos entre 8.393,30 € (patología benigna) y 9.261,60 € (patología maligna) por paciente y año, incluyendo únicamente los gastos atribuibles a las formulaciones de NPD, los catéteres venosos y el manejo de las complicaciones de este tipo de alimentación.
Diversos estudios mostraron que la NPD es un 65-80% más barata que el mismo tratamiento en el hospital
En el trabajo encabezado por el hospital catalán, contemplaron diversos estudios en diferentes países sobre los aspectos económicos del tratamiento. Los estudios mostraban que la NPD es un 65-80% más barata que el mismo tratamiento en un centro hospitalario.
La implantación de la NPD va en aumento. Se debe, apuntan los especialistas, a diferentes avances como las bolsas listas para usar, los servicios de catering y la mayor experiencia de los diferentes equipos. Otra causa de la progresión de su uso, es el mayor número de pacientes considerados como candidatos a recibir este tipo de nutrición sobre todo, pacientes oncológicos, con un incremento en siete años del 43% según el Grupo NADYA.
Pero falta trecho por recorrer. En España, la prevalencia de la nutrición parenteral domiciliaria es de 2 a 4 veces inferior a la de otros países europeos, como Italia y Reino Unido "de forma que tenemos un margen de desarrollo y mejora en este aspecto. Nuestra tasa es de 6.61 por millón de habitantes, en términos cuantitativos" señala Yolanda Escobar, coordinadora de la sección de Cuidados Continuos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
Desnutrición en pacientes oncológicos
En 2018, varias sociedades, entre ellas la SEOM, impulsaron un consenso para mejorar el abordaje nutricional del paciente con cáncer para quienes la desnutrición es un problema médico frecuente. "La incidencia en estos pacientes se relaciona con el estadio tumoral, de tal forma que la tienen entre un 15-20% en los estadios iniciales, hasta un 80% en los estadios avanzados y entre un 80 y un 90% en la situación terminal", afirma Yolanda Escobar.
La nutrición parenteral domiciliaria es una buena opción, aseguran desde la SEOM. Mejora la calidad de vida del paciente y permite, además, optimizar los recursos sanitarios disponibles. "Supone un ahorro económico, tanto por el coste de la cama como del personal sanitario, sobre todo si se plantea un tratamiento de larga duración; también habría que considerar el ahorro en desplazamientos y estancias hospitalarias para los familiares del paciente", indica Escobar.
