La campaña del cubo helado, en solidaridad con los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha permitido ya recaudar en España unos 120.000 euros, una iniciativa que se ha convertido en "algo lúdico", pero que ha permitido concienciar a millones de personas de la dureza de esta enfermedad.
Las donaciones en España de esta campaña, que se inició en Estados Unidos, se han canalizado principalmente a través de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) y de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela).
A la primera organización han llegado más de 50.000 euros, mientras que la segunda ha recaudado casi 70.000 euros, de los que una parte los ha recibido la propia fundación y otra han ido a parar directamente al proyecto de investigación internacional MinE, que apoya esta entidad.
Deportistas, actores, cantantes, políticos y otros personajes famosos se han tirado encima el cubo de agua helada para sentir los músculos agarrotados, al igual que los casi 3.000 españoles que padecen ELA, una enfermedad para la que actualmente no existe tratamiento, según informa Efe.
"Se ha convertido en algo lúdico, pero gracias a eso se ha propagado y se ha podido explicar en muchísimos medios lo que es la enfermedad", ha señalado a Efe la presidenta de AdELA, Adriana Guevara, quien ha considerado que quizá "si hubiera sido algo más triste o más serio no se hubieran unido a ella tantas personas y famosos".
La campaña ha permitido explicar la enfermedad a millones de personas que no conocían lo que era y "concienciar de lo grave y cruel" que es la ELA, que "en un momento determinado" llevará al paciente a que sólo pueda mover los ojos pero mantener el intelecto perfecto hasta el final. "Se quedan presos en su mismo cuerpo", ha subrayado Guevara.
"Se ha convertido en algo lúdico, pero gracias a eso se ha propagado y se ha podido explicar en muchísimos medios lo que es la enfermedad", explica Guevara
También la presidenta de Fundela, Maite Solas, ha incidido, en declaraciones a Efe, en lo positivo de esta campaña, ya que gracias a ella "se está hablando más que nunca" de la patología, aunque teme que "se quede en que ésta es la enfermedad del cubo de agua". "Queremos que la campaña no se quede en qué bien nos tiramos el cubo de agua y ya está. Para que eso no ocurra hay que informar bien de por qué se tira el cubo de agua y lo dura que es la enfermedad para el paciente y las familias", ha señalado Solas.
Y esa dureza la conocen de primera mano las asociaciones de afectados que, como AdELA, destinarán la mayor parte de lo recaudado "al día a día de los enfermos", trasladando especialistas, como fisioterapeutas, logopedas, cuidadores y psicólogos a los domicilios de los pacientes y proporcionándoles ayuda técnica como sillas de ruedas o sistemas de comunicación.
No obstante, la asociación ha colaborado y lo piensa seguir haciendo con la investigación de esta enfermedad, ya que considera que con estas ayudas se puede dar un salto cualitativo y conseguir algún descubrimiento que ralentice o cronifique la ELA.
Pero mientras tanto, Guevara ha incidido en que "hay que apoyar al enfermo", porque llevan ya muchos años en investigación "y por desgracia no sale nada".
A la investigación destinará el cien por cien de lo recaudado Fundela, porque "es la única esperanza" para una enfermedad que a día de hoy no tiene tratamiento, ha indicado Maite Solas."Es vital que se invierta en investigación a nivel internacional. Estamos luchando a brazo partido para ello".
Gran parte de las donaciones que se están recibiendo a través de las cuentas bancarias que figuran en las web de las asociaciones son de personas anónimas y en pequeñas cantidades, aunque también están realizando aportaciones algunos personajes conocidos y mediáticos.
En los últimos días, las redes sociales, según ha señalado Guevara, están "tremendamente colapsadas", por lo que las organizaciones esperan que el montante final cuando acabe la campaña, que podría ser dentro de un mes, se incremente "bastante", porque "son continuas las donaciones", ha asegurado Guevara.
