La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentaba esta semana el estudio ENSERIO2 que ha llevado a cabo en colaboración con Obra Social Caja Madrid y Fundación ONCE, en el que abogan por una mejora del modelo sanitario para la atención real y efectiva a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas, una red de centros de referencia que permitan un diagnóstico a tiempo para ahorrar tiempo y dinero a pacientes, familias y hospitales.
Se trata, como expone Claudia Delgado, directora de FEDER, de plantear un proyecto de cambio social para restablecer la igualdad de ciudadanos afectados por las enfermedades raras a través de la adaptación del modelo sanitario en las diferentes autonomías. En una primera parte del estudio llamada ENSERIO ponían de manifiesto que las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes "se sienten aisladas y en muchos casos fuera del Sistema Nacional de Salud. La falta de información existente sobre estas enfermedades dificulta su diagnóstico, los tratamientos adecuados y provoca un largo peregrinaje por las diferentes Comunidades Autónomas en busca de respuestas y recursos que o no existen o son complicados de encontrar", explica.
El estudio también concluye que el promedio estimado entre la aparición de los primeros síntomas hasta que el enfermo consigue un diagnóstico es de casi cinco años, mientras que para el 20% de los afectados esta demora supera incluso los 10 años. Por eso esta segunda parte que ahora presentan propone, una vez identificadas las necesidades, reconocer los recursos del sistema para maximizarlos. "No es crear nuevos recursos sino aprovechar los existentes", asegura Delgado.
Para los responsables de FEDER, la clave reside en la coordinación, todo el modelo debe centrarse en una unidad que coordine la ruta de atención y que debería haber en cada comunidad, reduciendo costes, evitando días perdidos o pruebas infructuosas. Para ello se han marcado el objetivo de "comprometer a las diferentes instancias para que cada una desde su ámbito logren que ni una sola persona quede fuera del ámbito sanitario", decía Juan Carrión, actual presidente de la federación.
Más del 50% de los ingresos familiares
Parece algo evidente que una enfermedad rara tendrá un coste económico importante para quienes conviven con ella. Para ponerle cifras a ese coste intervenía en el acto Francisco Gil, padre de Teresa, una niña aquejada de nutrición parenteral domiciliaria que requiere permanentemente atenciones especiales, así como medicamentos y preparados costosos y material como guantes o gasas en abundancia. "Mi hija depende de una máquina para vivir. Su cuidado supone más del 50% de los ingresos familiares y uno de los padres debe dejar el trabajo para atenderla. Su tratamiento nos cuesta unos 100.000 euros al año", explica.
El hecho de que la mayoría de estos pacientes de enfermedades raras sean atendidos en el hogar supone a la Sanidad entre 600 y 850.000 euros al año de ahorro, según cifras de los afectados, entre un 65 y 80% del coste total por estar en casa.
Sin embargo, hasta llegar a esa situación, hay demasiado tiempo perdido, demasiadas pruebas infructuosas, demasiados ingresos hospitalarios o demasiados tratamientos erróneos administrados, en ocasiones incluso contraproducentes, según explican desde FEDER. "No hay un marco jurídico propio en la mayoría de los casos, por lo que no hay obligación de informar de la existencia de tratamiento. Ahora nos enfrentamos también al copago de los medicamentos, ya que con la crisis, todas las medidas que permitían facilitar las medicinas a través de los hospitales han sido eliminados. Cada bolsa de nutrición de mi hija cuesta 100 euros y dura 9 horas", comentaba Gil.
Aprobar el centro de referencia es un proceso largo
Por su parte desde el ministerio de Sanidad entienden la inquietud de los padres, pero explican que ya se está trabajando para establecer la red de centros de referencia, aunque advierten de que es algo que supone tiempo. De momento, existe una estrategia en la que avanzar, en la que participa un comité científico y un comité administrativo en el que están representadas las CCAA y también las asociaciones de enfermedades raras.
El problema, explican a Vozpópuli, es que para que un centro sea fijado como de referencia, debe cumplir unos requisitos y una normativa, y para ello tienen que estar de acuerdo el resto de autonomías, ya que se aprueba en el Consejo Interterritorial de Salud. De este modo, cuando un enfermo es derivado al centro de referencia, éste puede recuperar lo invertido para su tratamiento reclamándoselo a la Comunidad Autónoma de la que proceda el paciente, sin depender del presupuesto del propio hospital.
Mientras eso llegue, desde FEDER, que agrupa a más de 200 asociaciones de enfermedades raras, buscan una mayor concienciación sobre unas dolencias que según la Organización Mundial de la Salud afectan al 7% de la población (existen más de 7.000 enfermedades). Para ello han elaborado 13 propuestas para el año 2013 entre las que se encuentran la petición de un marco jurídico y administrativo de protección para enfermos, que se exima del copago a las familias, la equidad en el acceso a los medicamentos o que se acrediten al menos 10 centros, servicios y unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud.
De momento, y para ayudar en la difusión, la ONCE repartirá cinco millones de cupones para el sorteo del día 23 de febrero. Además, han contado con el apoyo de la Princesa de Asturias y Vicente del Bosque es la imagen de su campaña. También los clubes de fútbol del Valencia y el Levante darán visibilidad a las enfermedades raras en sus camisetas el 2 de marzo y 25 de febrero respectivamente.
